Mavi-Banner

Gönderen Konu: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...  (Okunma sayısı 395 defa)

0 Üye ve 2 Ziyaretçi konuyu incelemekte.

Delisorular

  • Katılımcı Üye
  • *
  • İleti: 87
Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« : Ekim 06, 2017, 04:57:45 ÖS »


Bende sayenizde artık uzmanlık yolunda ilerliyorum benim durumum tabi çok saçma oldu ama bugün artık burda öğrendiklerimle ve mücadelem ile birlikte tüm sorularıma çözüm bulduğum şimdi sıra uygulamaya geldi. 10 ay önce tanı aldım Yunanistan'da yaşıyorum doktora gittim çok iyi bir doktorum var onu görünce içime bir güven geliyor ve yanındaki Sekreteri dahil tüm asistan doktorlar çok iyi ve hiç incitmediler beni bu süreç içerisinde. Triumeg ile tedaviye başladık. Daha sonra tüberküloz patlat verdi. Ve 2 aylık tedavi ve şimdi ise tedav tedavisi uyguluyoruz burada adı rifinah tek tablet (isonazid + rifampisin)
Devam ediyoruz 9 ay oldu duruma göre devam edeceğiz dedi. Doktorum çok iyi biri olmasına rağmen buradaki sistemler çok eski ve Arada dil sorunu olduğu için anlaşamıyoruz. Tüberküloz ilaçları triumeg ile etkileşime girdi ve doz yetersizliği oldu.
Şimdi ise kivexa + tivicay kullanıyorum.. tivicat 2 doz gündüz akşam kivexa 1 doz gündüz.
Tüberküloz devam tedavisini kesince triumeg e geri döneceğimiz söyledi... asıl anlatmak istediğim. Burda herkes cd4 ve rna paylaşıyor ama ben 10 aydır hiç cd4 testi olmadım. Unuttu doktorum yani biokemik ve protein testlerimi yapıyordu ve herşey süper diyor ve bende ilaçlarımı alıp gidiyordum . Bugün sekterin çok güzel bir anına denk geldim ve burda öğrendiğim herşeyi tek tek sordum dosyamı açtı ve şaşırıp bana bir sürü test ve bir program verdi yani bunları takip et ve doktor unutsa bile sen bize gelip iste diye şimdi çok mutluyum 3 ayda bir bütün testlerim yapılacak 17 ekim. Randevüm var ve bende artık cd4 öğreneceğim rna henüz açıklığa kavuşmadı yani çok önemli değil gibi baktı bilmiyorum doğrumu :) ama bu kadar aşamadan sonra oda olur . Yani en son ilk tanı aldığımda cd4 üm 272 idi ... şimdi bilmiyorum belkide o günden beri boşa ilaç kullanıyorum . İlaç direnci oldu ise bende nasıl anlayabilirim ... birde geçen ay hiç yapmamam gereken birşey yapıp yoğun alkol aldım büyük bir depresyon geçirdim :( şimdi iyiyim umarım düzene girecek herşey umutluyum bugün bunları çözdüğüm içinde mutlu !!! Ama siz siz olun boşluğa düşüp alkol vs tuzağa düşmeyin ... bugün gerek olmadığını anladım inşallah geç değildir !!! Sağlıkla mutlulukla arkadaşlar ve inanıyorum az kaldı herşey tarihe karışıcak sevgiler !!!
« Son Düzenleme: Ekim 06, 2017, 05:00:03 ÖS Gönderen: Delisorular »

Mavera

  • Global Moderator
  • Katılımcı Üye
  • *****
  • İleti: 5422
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #1 : Ekim 06, 2017, 07:30:49 ÖS »
Merhaba. İyiye gitmene sevindim. Tüberküloz tedavisinde idame son doza geçmişsin zaten, 9 ay dolmuşsa çok ciddi bir durum yoksa dr artık tedaviyi yakın zamanda keser diye düşünüyorum. Çok nadir durumlarda 12 aya uzatılıyor, çok fazla lenf ve iç organ tutulumu vs. olunca.

Evet tüberküloz ilaçları çoğu hiv ilacıyla etkileşiyor. Aslında tivicay ile de etkileşiyor ama tivicay'ın güzelliği burada, doz ayarlaması yapılabilmesi, normalde tivicay tek doz alınır ama tüberküloz ilacıyla alınınca günde iki doz alınarak etkileşime rağmen dengeye getirilebiliyor.

Zaten kiwexa (diğer adı epzicom) ve bir tivicay beraber alınınca triumeq'e eşit. Senin tüberküloz ilacın tivicay dozunu azalttığı için bu şekilde bölünmüş tedavi alarak tivicayı iki doz alman çok doğru, doktorun çok bilgili gerçekten. Şanslısın! Stribild ile tüberküloz ilacını devam ettiren prof. doktor bile gördük! (ki doğru olanı truvada + 2 tivicay a geçmek veya etkileşim hiç olmayan truvada+stocrin ama stocrin i her bünye kaldıramayabiliyor.)

Cd4 ölçümü aslında kişi cd4 açısından aids sınırında değilse (koruyucu antibiyotik hala gerekli mi diye bakılmalı o zaman) çok da önemli bir test değil, tedavinin seyrini sade ve sadece RNA belirler. Hiç rna bakılmadıysa, doktorun ilaçlarının etkileşim yaptğını nasıl anladı? Mutlaka bakmıştır ve olmaması gereken bir rna artışı görünce ilac değişikliğine gitmiştir. Hmm, veya etkileşim olduğunu sonradan okumuş öğrenmiş de olabilir. Şimdi de mutlaka bakılması lazım rna. CD4 bakılmadan hiv tedavi takibi olabilir, ama rna bakılmadan tedavi takibi kör bir şekilde karanlıkta ilerlemektir.

Tedavi işe yaramasaydı giderek daha kötü olurdun, hem hiv hem tüberküloz ikisi birbirini çok seven ve destek çıkan hastalıklar öyle ki ikisi de birbirinin ilerleyişini katlayark arttırıyor. Sağlık durumun iyiye gittiğine göre ben ilaçların işe yaradığını düşünüyorum. Tabi kesin olarak anlamanın yolu, hiv rna ölçerek negatif oldu mu diye bakmak.
« Son Düzenleme: Ekim 06, 2017, 07:37:30 ÖS Gönderen: Mavera »
UYARI: Hiç bir laboratuarla maddi manevi iş birliğim yoktur. Aksini iddia edenler kanıtlamakla yükümlüdür! Burada paylaştığım bilgiler güvenilir internet sitelerinden/güncel rehberlerden ve kendi doktorumdan edindiklerimdir. Tatmin olmayan kişiler enfeksiyon uzmanı dra danışmakta özgürdür.

Delisorular

  • Katılımcı Üye
  • *
  • İleti: 87
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #2 : Ekim 06, 2017, 11:03:35 ÖS »
Nasıl teşekkür etsem azdır @Mavera hiç bir karşılığı olmadığı halde zaman ayırıp bu kadar güzel ifade etmen çok teşekkür ederim Allah senden bin kere razı olsun ve dilerim ki tüm duaların kabul olsun ! Bu arada canı gönülden sevindim sonuçlarına inşallah bütün arkadaşlarıma ve sırasıyla banada nasip etsin bu güzel haberleri ...

Şimdi şimdi taşları yerine oturtup bilinçleniyorum tabi bunun %80 ini sizin sayenizde oldu çünkü yabancı bir ülkedeyim ingilizcem olsada doktorum çok iyi bilmiyor bende Yunancayı Yen'i öğreniyorum ama sayenizde valla bu işin üstesinden geldim 17 sinde randevum var . Tahlillerim olucak sanırım herşey daha net olucak o zaman çünkü neleri bilmem gerektiğini öğretiniz bana ... umarım bende bundan sonra sizler yada Yeni arkadaşlar için (ki inşallah kimsenin başına gelmesin ) yardımcı olucak şeyler yapabilirim .

Cd4 çok önemli sanıyordum onu söyledim 10 önce 272 çıkmıştı (bu sanırım sınır ) rna da yazmıyor onu nasıl sormalıyım doktora yani dediğin gibi unutuyor maalesef ... ama elimde 10 ay içinde olan tüm raporlar var belki orda vardır ben bilmiyorum vaktin olursa bir bakarsan çok iyi olur yoksada İnan şuana kadar öğrendiklerim için minnettarım .

En kötü 17 sinde rna testide istiyorum derim kalın sağlıcakla ... hatta biraz havaya bile hiv de neymiş o beni değil ben onu yenerim modundayım sağlıkla sevgiyle kalın

Delisorular

  • Katılımcı Üye
  • *
  • İleti: 87
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #3 : Ekim 06, 2017, 11:09:15 ÖS »
Yollamaya çalıştım raporları ama hep büyük diyor kestim biçtim yine olmadı mail atma şansım varmı yada başka bir yolu ?

Mavera

  • Global Moderator
  • Katılımcı Üye
  • *****
  • İleti: 5422
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #4 : Ekim 06, 2017, 11:18:44 ÖS »
Yahu rna nasıl unutulur? Tüm tedavinin amacı o her gün içtiğin hiv ilaçlarının BİRİNCİ ve en önemli amacı kanda hiv rna'yı negatife düşürtmek. Bu olduktan sonra zaten cd4 ler yükselecektir. cd4 ler ikinci planda yani.

Rna negatif oluyorsa ilaç işe yarıyordur aynen devam edilir. Rna negatif olmuyorsa artıyorsa ilaç işe yaramıyordur hemen ilaç değişimine gidilmelidir. Yani, tedavinin kaderini tamamen rna tek başına belirleyebilir en önemli şeydir. Cd4 lerin yüksek olsun rna giderek artıyorsa bu tedavi KÖTÜ gidiyordur değişiklik yapılmalıdır. Rna yükselmeye devam ederken aynı ilaca devam etmek, ilaçlara direnç gelişimine, var olan direnç mutasyonlarının daha kötü olmasına sebep olabilir. O yüzden rna rna rna diyorum, en önemli şey diyorum. Drun bunu bilmesi lazım.

Druna mutlaka sormalısın hiv rna değerim nedir? Negatif oldum mu? İngilizce olarak 'Can I learn about my hiv plasma rna count? Is it undetectable yet?' diyebilirsin.
UYARI: Hiç bir laboratuarla maddi manevi iş birliğim yoktur. Aksini iddia edenler kanıtlamakla yükümlüdür! Burada paylaştığım bilgiler güvenilir internet sitelerinden/güncel rehberlerden ve kendi doktorumdan edindiklerimdir. Tatmin olmayan kişiler enfeksiyon uzmanı dra danışmakta özgürdür.

Mavera

  • Global Moderator
  • Katılımcı Üye
  • *****
  • İleti: 5422
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #5 : Ekim 06, 2017, 11:20:35 ÖS »
Yollamaya çalıştım raporları ama hep büyük diyor kestim biçtim yine olmadı mail atma şansım varmı yada başka bir yolu ?

Fotoğraf var ise, isim kısmını kapatarak veya kesip çıkararak, paint te küçülterek daha minik boyutlara getirip buraya ekleyebilirsin.
UYARI: Hiç bir laboratuarla maddi manevi iş birliğim yoktur. Aksini iddia edenler kanıtlamakla yükümlüdür! Burada paylaştığım bilgiler güvenilir internet sitelerinden/güncel rehberlerden ve kendi doktorumdan edindiklerimdir. Tatmin olmayan kişiler enfeksiyon uzmanı dra danışmakta özgürdür.

Delisorular

  • Katılımcı Üye
  • *
  • İleti: 87
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #6 : Ekim 07, 2017, 01:15:20 ÖÖ »
OLmuyor i phone da saatlerdir uğraşıyorum bulamadım mail atsam olmaz mı özel bilgileri sakladım en kötü internet cafeye gider yaparım en kısa zamanda bilgisayarım yok yapıp yollayacağım ... raporun üzerinde rna olarak mı yazıyor yoksa bir tıp dilimi belki ben görmüyorum . Çok ama çok teşekkür ederim
« Son Düzenleme: Ekim 07, 2017, 02:54:55 ÖÖ Gönderen: Delisorular »

beybisi

  • Ziyaretçi
Ynt: Hastalağımı yönetme konusunda bir adım ilerdeyim ...
« Yanıtla #7 : Ekim 07, 2017, 10:19:15 ÖÖ »
maveraya bak ya bebeyimm.  :-*

 

Related Topics

  Konu / Başlatan Yanıt Son İleti
15 Yanıt
1103 Gösterim
Son İleti Ağustos 30, 2016, 06:21:09 ÖS
Gönderen: gençkişi
40 Yanıt
4641 Gösterim
Son İleti Eylül 23, 2016, 02:47:52 ÖÖ
Gönderen: madmax35
1 Yanıt
526 Gösterim
Son İleti Şubat 27, 2017, 12:02:01 ÖS
Gönderen: Mavera
7 Yanıt
343 Gösterim
Son İleti Haziran 10, 2017, 07:43:32 ÖÖ
Gönderen: Mavera
4 Yanıt
200 Gösterim
Son İleti Haziran 22, 2018, 12:38:53 ÖS
Gönderen: Arutha